Témoignage : La scolarisation des élèves handicapés, un défi permanent pour les familles À quelques jours de la rentrée scolaire, des milliers d’élèves en situation de handicap ne sont pas inscrits dans une école. D’autres ne bénéficient que de quelques heures de classe par semaine. Pour les parents, scolariser leur enfant en situation de handicap est un véritable parcours du combattant. «C’est une souffrance au quotidien. Pour ma fille, mais aussi pour nous en tant que parents.» Sandrine, résidente de la Ferté-sur-Jouarre en Seine-et-Marne, se confie sur la situation de sa fille Leina, âgée de 12 ans et atteinte du Syndrome de Rett, qui présente un handicap de la communication. Malgré les efforts des parents, Leina n’est toujours pas inscrite dans un collège à une semaine de la rentrée scolaire. La jeune fille s’exprime principalement par le regard et utilise un tableau de pictogrammes avec synthèse vocale. Les démarches des parents auprès des autorités compétentes sont restées sans réponse, à l’exception de l’attribution d’une AESH (accompagnante des élèves en situation de handicap), qui s’est avérée insuffisante. Leina a passé la plupart de son temps en primaire dans les couloirs faute d’adaptations adéquates. La famille redoute la rentrée imminente et les conséquences sur Leina, qui ressent le rejet de l’école en raison de sa différence. Depuis la maternelle, la scolarité de Leina a été un combat pour ses parents, confrontés aux difficultés récurrentes liées au manque de connaissances sur son handicap de la part des équipes pédagogiques. Pour Sandrine, la maman de Leina, chaque année scolaire représente un défi constant. Les demandes d’adaptations nécessaires sont souvent incertaines, et la formation des enseignants à l’accompagnement des élèves handicapés reste un enjeu majeur. Malgré les sacrifices personnels, Sandrine refuse d’abandonner et se bat pour que sa fille puisse poursuivre sa scolarité normalement. La scolarisation des élèves handicapés : un défi permanent pour les familles

À quelques jours de la rentrée scolaire, des milliers d’élèves en situation de handicap ne sont pas inscrits dans une école. D’autres ne bénéficient que de quelques heures de classe par semaine. Pour les parents, scolariser leur enfant en situation de handicap est un véritable parcours du combattant.

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«C’est une souffrance au quotidien. Pour ma fille, mais aussi pour nous en tant que parents.» Sandrine habite à la Ferté-sur-Jouarre en Seine-et-Marne avec son mari et ses deux enfants. Sa fille Leina souffre du Syndrome de Rett et a développé un handicap de la communication. À une semaine de la rentrée scolaire, la jeune fille de 12 ans n’est encore inscrite dans aucun collège. «On nous explique que les écoles ne sont pas adaptées pour l’accueillir«, explique la maman.

Au quotidien, Leina s’exprime par le regard grâce à un tableau rempli de pictogrammes à synthèse vocale. «Elle peut prononcer quelques mots avec la bouche, mais seulement de manière explosive. Quand elle a très envie de dire quelque chose, le mot sort», détaille sa maman.

Depuis plusieurs mois, les parents enchaînent les courriers sans réponse auprès de l’Agence Régionale de Santé, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et de l’Education Nationale. «La seule chose que nous ayons obtenue, c’est qu’elle ait droit à une AESH», une accompagnante pour les élèves en situation de handicap. «Ce n’est pas suffisant. En primaire, elle n’avait qu’une et passait ses journées dans les couloirs«, poursuit Sandrine.

À l’approche de la rentrée, la famille s’inquiète de la situation de Leina. «C’est d’abord très difficile pour elle qui me dit des choses très dures à entendre pour une maman. Elle dit que l’école ne veut pas d’elle parce qu’elle est bizarre. Elle est triste. D’autant qu’elle voit son frère jumeau se préparer pour la rentrée en 6ème.«

Pour les parents de Leina, la scolarité de leur fille est une bataille depuis la primaire. «Elle a pu aller à l’école normalement en maternelle et dès le CP, il a fallu demander des adaptations que nous avons obtenues difficilement. Elle est allée en classe spécialisée dite ULIS notamment. (Unités localisées pour l’inclusion scolaire, Ndlr). En revanche, elle a toujours souffert du manque de connaissances de son handicap par les équipes pédagogiques.» Tous les ans, les mêmes problèmes se reposent pour la famille.

«C’est un combat tous les ans. Il faut remplir des tas de papiers pour demander des adaptations que nous ne sommes pas sûrs d’obtenir. Notre fille a besoin d’être suivie au quotidien avec des supports adaptés. Elle doit pouvoir montrer les pictogrammes à l’enseignant pour s’exprimer. La plupart des professeurs ne sont pas formés à ce type d’accompagnement«, déplore la maman. Elle a d’ailleurs dû changer de métier pour adapter son quotidien à la scolarité de sa fille. «J’étais bibliothécaire et j’ai abandonné pour monter un organisme de formation sur les problématiques du handicap mental. Il arrivait fréquemment que l’école nous appelle pour venir chercher notre fille en milieu de journée. Nous avons donc repensé notre façon de travailler.»

Malgré tout, celle-ci affirme qu’elle «ne baissera pas les bras«. «Je veux que ma fille puisse poursuivre sa scolarité normalement.«

L’inclusion va au-delà de simplement accueillir les élèves en situation de handicap. Cela implique également de leur fournir les ressources nécessaires pour réussir leur parcours scolaire

La réalité de Leina et de sa famille n’est malheureusement pas unique. Selon une étude de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) publiée le lundi 25 août, 13 % des enfants en situation de handicap mental ne bénéficient d’aucune heure d’école. Cette situation concerne particulièrement les élèves atteints de troubles autistiques, de handicaps intellectuels ou de troubles psychiques.

L’étude, basée sur un échantillon de plus de 3 600 enfants répartis dans 38 associations spécialisées, révèle que seulement 19 % ont plus de 12 heures de scolarisation par semaine. Selon Florence Perret, porte-parole de l’UNAPEI, «les droits des enfants sont bafoués. Des enfants pas ou peu scolarisés, ce sont des parcours de vie éclatés et des jeunes à l’avenir incertain«.

«On sait que nous ne sommes pas seuls, on s’organise avec d’autres parents, mais c’est aux administrations d’en faire davantage pour permettre à nos enfants d’aller à l’école sereinement voire d’y aller tout court», réagit Sandrine concernant ces chiffres inquiétants.

L’UNAPEI lance un appel aux pouvoirs publics pour agir. «Il y a des chiffres positifs : 519 001 enfants en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2024. Mais encore trop d’enfants avec seulement des “bouts” de scolarisation. Certaines familles se sentent abandonnées par les administrations. Elles sont sans solution», déplore la porte-parole. L’UNAPEI appelle à la mise en place d’un Observatoire National des Besoins des élèves en situation de handicap «pour mieux les accompagner», ajoute Florence Perret.

Les chiffres du ministère de l’Education Nationale indiquent qu’à la rentrée 2024, plus de 3 000 AESH ont été recrutées et plus de 309 346 livrets de parcours inclusifs ont été ouverts. Le ministère souligne également la mise en place d’un programme de formation depuis septembre 2024 pour sensibiliser l’ensemble du personnel des établissements scolaires aux problématiques liées aux différents handicaps.

Leina, une jeune fille en situation de handicap, a du mal à prononcer des mots de manière fluide. Sa maman explique que lorsqu’elle a vraiment quelque chose à dire, le mot sort de sa bouche de manière explosive.

Malgré les efforts de ses parents pour obtenir des adaptations nécessaires à son éducation, ils n’ont reçu qu’une accompagnante pour les élèves en situation de handicap (AESH) pour Leina. Cela ne suffit pas, car elle a besoin de supports adaptés et d’être suivie au quotidien pour réussir sa scolarité.

La famille se bat chaque année pour obtenir ces adaptations, mais se heurte souvent au manque de connaissances des équipes pédagogiques sur le handicap de Leina. Sa maman a même dû changer de métier pour s’adapter à la scolarité de sa fille.

Leina se sent rejetée par l’école et exprime des sentiments douloureux à sa maman. Elle se sent différente de son frère jumeau qui se prépare pour la rentrée en 6ème. Malgré ces difficultés, sa maman refuse de baisser les bras et lutte pour que sa fille puisse poursuivre sa scolarité normalement.

La situation de Leina n’est pas isolée, selon une étude de l’UNAPEI, 13% des enfants en situation de handicap mental ne bénéficient d’aucune heure d’école. Les droits des enfants handicapés sont bafoués, et certaines familles se sentent abandonnées par les administrations.

L’UNAPEI appelle les pouvoirs publics à faire davantage pour permettre aux enfants handicapés d’accéder à l’éducation de manière sereine. Ils demandent la mise en place d’un Observatoire National des Besoins des élèves en situation de handicap pour mieux les accompagner.

Malgré les chiffres positifs du ministère de l’Education Nationale sur le recrutement d’AESH et l’ouverture de livrets de parcours inclusifs, il reste encore beaucoup à faire pour garantir une scolarisation adaptée à tous les enfants en situation de handicap. La scolarisation des élèves handicapés : un combat annuel pour les familles» La porte-parole déplore que certaines familles se sentent abandonnées par les administrations et demandent la mise en place d’un Observatoire National des Besoins des élèves en situation de handicap pour mieux les accompagner. Selon les chiffres du ministère de l’Education Nationale, plus de 3 000 AESH ont été recrutées à la rentrée 2024 et plus de 309 346 livrets de parcours inclusifs ont été ouverts. Le ministère a également déployé un programme de formation depuis septembre 2024 pour sensibiliser le personnel des établissements scolaires aux problématiques liées aux différents handicaps.

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